Kinderdemenz NCL: Charity-Kinderbuch „Hummel Holly im Märchenland“

Hummel Holly ist zurück! Diesmal ist sie im Märchenland unterwegs und hat sich als Ziel gesetzt, die NCL-Stiftung zu unterstützen. Ein nettes Buch zu schenken und gleichzeitig etwas Gutes tun: Das Charity-Kinderbuch von Heiko Baumann ist ab dem 1. November im Handel erhältlich.

Hummel Holly im Märchenland © Heike Georgi

Heiko Baumann und seine kleine Heldin, Hummel Holly, haben schon einmal die NCL-Stiftung unterstützt. Diesmal haben sie sich aber etwas mehr vorgenommen: Das Buch ist zu 100% ein Charity-Projekt. Der komplette Erlös des Verkaufs unterstützt die Arbeit der NCL-Stiftung. Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene, tödliche Erkrankung, die in Deutschland ca. 700 Kinder betrifft. Die Symptome der Krankheit sind grausam: Die Kinder verlieren ihr Augenlicht, danach fällt die Bewegung immer schwerer, da sich die motorischen und kognitiven Fähigkeiten verschlechtern. Die jungen Patienten sind auf den Rollstuhl angewiesen. Langsam schwinden ihre Erinnerungen, epileptische Anfälle treten auf – die Kinder brauchen rund um die Uhr Pflege. Kaum ein Patient erlebt den 30. Geburtstag. Die NCL-Stiftung hat die Aufgabe, Forschungsprojekte weltweit zu finanzieren und die Kinderdemenz NCL bekannter zu machen.

Mehr als 50 Prominente aus Deutschland unterstützen das Charity-Projekt von Heiko Baumann. Unter anderem Joachim Löw, Bundesministerin Ursula von der Leyen, die Schauspielerinnen Dr. Maria Furtwängler und Anika Lehmann sowie der Sänger Alexander Klaws. Er sagt zu diesem Projekt: „Demenz ist ja eigentlich eine Krankheit, die im Allgemeinen mit fortschreitendem Alter auftritt. Dass auch Kinder an Demenz erkranken können, sollte mehr ins Bewusstsein der Menschen gerückt werden. Als frischgebackener Vater gehen mir Schicksale von Kindern besonders nahe. Es ist mir sehr wichtig, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und meine Hilfe anzubieten.“

Das Charity-Projekt konnte dank großzügiger Sponsoren verwirklicht werden: die Merck Family Foundation, die Energie Waldeck-Frankenberg GmbH, die Adam Damm & Sohn oHG und der BVB-Fanclub Weser-Diemel sowie Dachdeckmeister Jens Köster haben die Aktion mit Spenden unterstützt. Durch diese großzügige Beteiligung der Sponsoren wurden die Herstellungskosten von 5.000 Büchern finanziert. Autor Heiko Baumann selbst arbeitet komplett ehrenamtlich an diesem Projekt: „Während meiner Zeit als Zivi im Behindertenheim habe ich gesehen, dass nicht jedes Kind auf der Welt gesund ist. Seitdem ist es mir ein Bedürfnis, Kindern und Familien zur Seite zu stehen. Als ich von der Kinderdemenz erfuhr, schlug ich meiner Frau das Wohltätigkeitsprojekt vor. Gemeinsam ist unser Ziel, die Aufmerksamkeit auf die noch tödlich verlaufende Krankheit zu lenken und den betroffenen Kindern und Familien mit dem Erlös und Spenden zu helfen.“

Das Buch „Hummel Holly im Märchenland“ ist der dritte Band über die Abenteuer der niedlichen Hummel. Auf 100 farbenfroh illustrierten Seiten erleben die Mädchen und Jungen vom Kindergarten- bis zum Grundschulalter (3-9 Jahre) spannende Geschichten. Die Texte sind alle in Reimform geschrieben. Der Autor wählte zudem eine große Schrift für die Erstleser und auch im Antolin-Programm ist jedes Abenteuer einzeln zu finden.

Im Band „Hummel Holly im Märchenland“ möchte Holly ihre Freunde Hänsel und Gretel besuchen. Als sie hört, dass sie im Wald ausgesetzt wurden, beschließt sie, auf die Suche nach ihnen zu gehen. Holly und ihr neuer Freund Lenny, ein Leuchtkäfer, befreien Hänsel, sperren die Hexe ein und suchen die verlorene Schwester. Am nächsten Tag trifft Holly auf die sieben Zwerge und bekommt mit, dass die Stiefmutter Schneewittchen vergiften möchte. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt. Das Buch beinhaltet altbekannte Märchen, die zur gleichen Zeit im Märchenland stattfinden, aber die durch Holly eine ganz andere Wendung nehmen.

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Der Autor schreibt Ihnen sehr gerne eine persönliche Widmung ins Buch und steht Ihnen bundesweit für Lesungen in Kindergärten, Schulen und Buchhandlungen zur Verfügung. Die Leseprobe wurde dank der großzügigen Unterstützung von Anika Lehman, Redd Pipe Hamburg Music Production und Volkan Baydar aufgenommen. Das Buch ist ab 1. November im Handel erhältlich.

Eine Buchvorstellung findet in Wilhelmshaven am 27. Oktober 2017 beim Herbstfest im Kinderhospiz Joshua statt.

Heiko Baumann: Hummel Holly im Märchenland, Kinderbuch, ElBabooks 2017, 100 S., € 13,50

 

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit:

http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

Über die NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen.

Mehr Informationen zur Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de

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